La découverte du RGO

Quoi de plus beau que d’avoir un enfant dans un couple heureux et qui s’aime ?!
Sauf que voilà, tout ne se passe pas toujours comme on l’imagine.
Après 3 horribles jours passé loin de mon bébé, seule à la maternité, puis 4 jours à la maternité à tenter d’apprendre à connaître ma fille, nous rentrons enfin à la maison.
Mais tout ne se passe pas comme prévu. On découvre un bébé, on apprend à la connaître, mais la rencontre a du mal à se faire. Doudinette est un bébé qui ne fait que pleurer, qui parfois reste inconsolable. Il y a un souci et je l’ai repéré dès la maternité. Mais vous savez ce que c’est, tout l’entourage ne cesse de répéter : « c’est normal, c’est un bébé, ça pleure ». Alors oui je suis d’accord un bébé ça pleure. Sauf qu’un bébé ça mange et ça dort aussi. Je suis intimement convaincu qu’il y a un problème. Mais je n’arrive pas à l’expliquer.

Nous rentrons un samedi, j’allaite encore ma puce mais c’est compliqué. Le moral est au plus bas, elle est toujours au sein, réclame sans cesse. Je ne suis pas à l’aise dans le fait d’allaiter en dehors de mon lit. Bref, vous l’aurez deviné cet allaitement est voué à l’échec. Je suis épuisée. Je suis déprimée. On cesse de me tanner avec le fameux baby blues mais je sais que ça va plus loin que ça.
Le lundi ma sage-femme vient pour une visite, je lui explique que je sens qu’il y a un souci avec ma fille. Elle m’écoute essaye de comprendre. Mais je suis au plus mal, je m’effondre. Elle est inquiète pour moi et moi pour ma fille. Je décide rapidement de stopper cet allaitement qui nous emmène droit dans un mur, je n’ai pas le mental pour réussir à supporter cela. On introduit donc du lait en poudre avec toutes les recommandations pour stopper l’allaitement en douceur. On choisit gallia hypoallergénique comme il lui avait été donné en néonat. De plus, j’ai beaucoup d’allergies la question ne se pose donc pas.

C’est à ce moment que tout va s’intensifier, tout va dégénérer, la culpabilité va grandir. Ma fille ne fait que vomir, elle vomit parfois ses biberons en entier. Elle hurle à chaque biberon, se jette en arrière, mâchouille, ne dort presque jamais sauf dans nos bras en position vertical.
Ces symptômes je les connais, je les ai vu en cours, je fouille dans mes placards, ressorts mes classeurs, cherche désespérément la fameuse feuille vu en cours de « santé ». La voilà, je commence à lire ce fameux cours sur le RGO : le reflux gastro œsophagien ce nom barbare qui va nous rendre la vie bien désagréable. Plus j’avance dans ma lecture, plus les larmes coulent, c’est bien ce que je pensais, ma fille souffre de RGO interne et externe.

Les symptômes je les connais, les causes aussi et je ne cesse de penser à cela : simple immaturité, malformation, syndrome de Kiss, allergies et encore tellement d’autres choses. Ca peut venir de n’importe quoi et ça me terrifie. J’en parle aussitôt à ma sage femme qui confirme mon diagnostic de RGO interne et externe. Elle propose de me prescrire du gaviscon. Je file aussitôt à la pharmacie.

Le début de gaviscon : On ne voit pas grande amélioration, mais soyons honnête, nous sommes un minimum rassuré parce que quelqu’un à entendu et validé notre diagnostic.
Je rappelle la maternité car elle continue de se tordre de douleurs. Je l’apprendrai que plus tard mais le gaviscon peut donner des maux de ventre. La puéricultrice, une femme exceptionnelle que je ne remercierai jamais assez, propose de nous recevoir. Nous y allons directement.
Arrivés à la maternité, Claire, la puéricultrice nous reçoit. Je lui explique tout dans les détails, elle aussi valide le diagnostic et propose que l’on voit immédiatement le pédiatre de la maternité. Oh cette dame je m’en souviendrai toute ma vie, peut être que j’ai vécu cette situation aussi difficilement due à mon état et ma détresse mais ce moment restera toujours gravé dans mon cœur de maman.
Cette dame d’un certain âge arrive, on lui explique la situation soutenue par la puéricultrice. Mais voilà que celle-ci démonte ma théorie en deux temps trois mouvement en me soutenant que vomir un biberon entier est impossible.
Ma princesse doit justement manger, la puéricultrice qui paraît aussi déçu que nous nous propose de donner le biberon ici pour voir avec nous et constater. Comme pour chaque biberon Doudinette hurle durant le biberon, se jette en arrière, pleure à chaque déglutition. Elle réussit à prendre temps bien que mal son biberon en plus d’une demie heure. Quelle patience cette puéricultrice. Vient le moment du fameux « rot », je la prend sur mon épaule, lui tapote le dos et la je vous laisse imaginer la suite ! Elle vomit l’intégralité de son biberon sur un joli fauteuil, oui oui, tout son biberon. Bien sur elle ne m’a pas loupé non plus. Je regarde la puéricultrice qui regarde la scène bouche ouverte. Elle nous regarde chacun notre tour et nous dis : « bon je vais chercher la pédiatre c’est pas possible là ».
La pédiatre arrive, elle paraît quelque peu agacée. Mais en nous voyant et surtout en voyant la quantité de lait présent sur le fauteuil son regard se transforme en air désolé.
Elle ne sait plus quoi dire, mais elle dit à mon mari : « ah oui quand même ! ». A ce moment je suis partagée entre l’envie de la massacrer et l’envie de pleurer. Elle finit par nous donner raison et nous donner du gaviscon que l’on avait déjà. Retour à la case départ.

J’entame donc mes recherches sur internet convaincue qu’il faudrait de l’inexium à ma fille. Les rendez vous chez le pédiatre s’enchaînent, je réussie à avoir de l’inexium mais très peu dosé, pour celui ci le problème vient du lait et des coliques, mais je l’ai tellement saoulé qu’il me donne ce fichu médicament. Je passe environ 2 fois par semaine chez le pédiatre pour ce fichu lait qu’on a dû changer 5 ou 6 fois, épaissir avec différent épaississant bref mis à part déglinguer le pauvre petit ventre immature de ma fille ça ne change rien.
On aura même finit à quatre reprises aux urgences nous renvoyant chez nous avec pour diagnostic : moins de 3 mois et hurlement = coliques du nourrisson ! grrr !
Le seul soutient que j’ai c’est celui de ma sage-femme mais ses compétences ont leurs limites, elle ne peut plus m’aider au niveau du RGO.
J’ai arrêté d’aller chez le pédiatre quand il nous a regardé droit dans les yeux mon mari et moi et nous a dis : « vous portez trop votre fille, elle a trop la sucette et puis pourquoi ici elle ne pleure pas et chez vous oui ?! » la ce fût la goutte d’eau qui a fait déborder le vase. Mon mari m’a dit de prendre nos affaires et nous sommes partis, mais je n’ai pas manqué de lui dire de faire son métier de médecin et de trouver la cause des soucis de ma fille et que moi je faisais mon travail de maman et d’éduc en m’occupant de ma fille avec bienveillance comme je le faisais jusqu’à présent. Et qu’il devait plutôt se remettre au goût du jour en terme de pédagogie infantile et de maladie infantile. C’est la dernier fois que nous avons vu un pédiatre.

Entre temps et toujours grâce à Claire la puéricultrice j’ai été prise en charge par la PMI. Ma dépression gagnait du terrain et ma fille n’allait toujours pas mieux.
Du côté de la poupée les symptômes étaient toujours plus fort, elle souffrait de plus en plus. J’étais à présent convaincue que ce fichu RGO avait créé une œsophagite.

J’ai fini par effectuer des recherches sur internet nuit et jour jusqu’à trouver plusieurs gastro pédiatre dans notre région. Les délais pour en rencontrer un était extrêmement long. Mais la chance fût de notre côté lorsqu’en appelant un numéro différent je suis directement tombé sur la gastro pédiatre elle même. C’est la qu’une réelle prise en charge de notre fille a débuté.

Un médecin en or cette gastro pédiatre, une dame à l’écoute des parents, d’une bienveillance exceptionnelle. Le traitement à enfin vu le jour, inexium + gaviscon et surtout une suspicion d’allergie aux protéines de vaches choses qui avait jusqu’alors toujours été réfutée par tout le corps médical vu, sauf mon pharmacien qui m’avait soutenu coûte que coûte.
Les essais de lait n’étaient donc pas finis. D’abord un lait avec des PLV (protéines de lait de vaches) cassées qui peuvent suffir selon le degré d’allergie : nutramigen LGG . On constate une légère différence mais sans plus, pas encore ça. Ce n’est qu’une fois passé au neocat (recomposition d’acides aminées) que la différence à commencé et au bout d’un mois on a pu avoir un bébé apaisé. A ce moment la, notre poupée a 5 mois, oui oui vous avez bien lu 5 LONGS MOIS !!! 5 mois de souffrance, de pleure, de hurlement, de fatigue. Mais la douleur est derrière nous, mais pas le RGO qui reste et demeure bien présent. Doudinette à bientôt 3 ans et elle est toujours sous inexium à ce jour.

On s’était dit malgré l’espoir fournit par la gastro pédiatre et l’entourage que pour notre deuxième cela ne se reproduirait pas qu’on ne laisserait pas traîner. Malheureusement pour nous et notre fils, il présente les mêmes symptômes que sa sœur bien rapidement. Mais la gastro pédiatre bien présente pour nous a agit rapidement en le mettant sous traitement. Et devinez qui nous a reçu, pour le nouveau rendez vous des 15 jours à la maternité ?  » la fameuse pédiatre » ! Bon cette fois j’avais l’appuie de ma gastro et j’étais plus déterminée que jamais. J’ai immédiatement obtenu gain de causes et prescriptions de médicaments. Reste encore a déterminé s’il est ou non allergique lui aussi … Affaire à suivre.